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      你就是小星星,闪闪发光——一位重度脑瘫儿母亲的心里话

      2022-05-1816:08:08

      绝望至极,你犹如陨落的星星

      是啊,都说孩子就是小星星,个个都会发光!然而咱家的小星星30余载,原本该是像普通人一样受过教育,有工作、能独立生活.....可是提起孩子的出生,至今仍如恶梦一般,出生后不久一个最不愿意接受的事实——诊断为重度脑瘫,美好的人生从此消失......她就是我的女儿李玥。

      当初,每每看到孩子那可爱的面容,我的内心无法平静,常抱着失智的孩子以泪洗面,如同山崩地陷,一切都变得黑暗,我是那么的无助、凄凉,宛如整个世界都已凝固毫无生命。伴随她的慢慢长大,不会走路,不会说话,不会拿东西,更不会大小便等状况都一一反映出来,她的生活完全不能自理,我的心彻底凉了,我歇斯底里地大声哭喊着,这就是我的生活,绝望到了极点。命运不仅带给她终身不幸,更深深地作弄了整个家庭,这是孩子和全家人的悲哀!

      坚强不屈,不离不弃是我给你的爱

      天空中的小星星也有暗淡无光的时候,自从女儿这颗小星星被判“死刑”那一刻起,她带给全家的只有心痛和不安。面对无助的女儿我发誓:坚决不离不弃!自己一定要有坚韧的意志,顽强不屈的毅力。对女儿——比任何母亲更爱她更亲近她,为了治疗,我四处打听,奔波了许多的地方,也跑遍了相关的医院,但医治病灶好转甚微,雪上加霜的是脑瘫又引起的癫痫,只能靠长期药物控制病情却无法治愈。

      理疗会有帮助,按摩才会有知觉,不然她的手脚会慢慢地变形,于是我开始给女儿按摩捏手脚,教她学着站立,让她迈开脚步,最终步履蹒跚能走几步。教她说话我如同“祥林嫂”嘴巴都说干了,盼了一年、二年乃至若干年,如今的她仍是“无声的世界”。因脑瘫不自觉地流着口水,不会吞咽,手也抓不住东西直至全部变形,大小便是最头痛的事,但我依然想尽全力让她每一天过得舒服,再苦再累我也心甘情愿。

      祸不单行,拼尽全力往前行

      女儿这颗小星星也有受损伤的那一天,我们夫妻分居两地工作年间,癫痫发作家常便饭,有次癫痫突发,摔在床边上,把头摔了个大长口子,血流如注,缝了好些针。最不幸的是有次洗澡,突然大发作来袭,全身无力猛烈地摔倒瘫软在地上,当时我想完了!一定是骨折了!我顿时急得大汗淋漓,抱起她就往楼下跑,火速叫的士前往医院,到达医院时我已瘫倒在地。

      天呀,这次是大腿股骨骨折!我的命怎么这么苦,孩子受这茌罪!做手术的当天就我自己一人,看着她痛苦不堪神情,我特别不是滋味,一人站在手术室外眼看着她被推进去的那一刻,不自觉的泪流雨,人不愿意离开嘴里不停地的向麻醉师诉说她是脑瘫儿不会说话什么都不知道,一定要特别小心的试着用针扎她的皮肤不张嘴了才能开刀......当时我心里一直默默地对自己说一定要坚强,不然家就要垮了。

      在孩子住院治疗期间,我白天上班,晚上住医院,24小时不敢合眼,非常疲惫不堪。她的左大腿股骨骨折用钢板固定,第二年再开刀取出钢板,至今都留下17、18公分的缝合痕迹。时隔5年,因癫痫发作左腿胫骨又一次断裂,大门牙被磕掉......面对这一切我心如刀割却无能为力,曾经的一幕幕都历历在目!

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      一丝欣慰,深爱无声却是双向奔赴

      小星星的闪光有时会在点滴间,为了给她多一点舒适和快乐,从买软球给她拿捏开始,起始并无兴趣,慢慢地教她捏,和她一起乐,反复无数次地帮助她扔来扔去,一次、两次......她觉得很好奇,球“咚”的一声掉在地上,当听到响声她就高兴,发现她对声音有特殊的敏感和兴奋,就及时换了带响声音的玩具,只可惜抓不稳但她自己玩起来会心的在笑。现在她学着自己按电灯开关......女儿哪怕只有一丁点的微弱改观,带给我的确是一丝惊喜与欣慰。

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      孩子学着自己按电灯开关

      都说上帝为你关上了一扇门,就会为你打开另一扇窗。家里给她买收音机已经数不清了,也特别眷恋收音机只要一打开她就特别关注,细心的听里面的歌曲,听多了,只要是熟悉的就笑起来,有时手舞足蹈还发出“嗯、嗯”的声音,表示心里明白。

      常见别人全家都出门游乐,我们只能羡慕,为了她全家尽量不出远门,要出去也只能分头出。我时常摸着她的手,跟她解释,告诉她,跟她说话当她全部什么都懂,这样我心里也好受些。每次出去无法带她时,我就跟她说 “妈妈去有事,你在家乖乖的,等妈妈回来?!蔽一崆浊姿牧臣?,她也会把头贴在我的脸颊,会意地笑着,这也许是她用另一种方式在撒娇。

      每次听到我开门的声音或叫她时,扭头看过来,瞧见她可爱的样子,心中感到一丝宽慰。现在只要有时间能带她出去透透气,不论多累会立马出门。从她看着我的眼神中我能感觉到,她想说什么。跟她磨合久了,我们做什么、说什么她似乎明白个一二,可能心里也有个“小谱”呢!有时我在想真是傻儿有傻福。

      孩子爸爸常说残疾人是上帝派下来为世人受苦的,要好好守护细心照顾,我也觉得这似乎有些道理。

      未来祈盼,善待每一颗独特的小星星

      天空中的小星星总会发光闪烁,残障孩子也一样,她们就是一颗颗闪耀的小星星,俏皮地眨着眼睛,一闪一闪的模样可爱极了,她们当中有许多了不起小星星——会唱歌、跳舞、朗诵、绘画、乐器、球类、烹饪、手工等等,都是能工巧匠,闪耀着独特的光芒。

      谁都明白,这类特殊小星星是需要终身照佛和万般呵护的,我想呼吁社会不要歧视残障孩子带来伤害,请给予给残障孩子们最起码的尊重!在面对孩子的时候,给他们带来和普通孩子一样的关心与爱护,给予重视,才能够帮助和?;に堑纳硇慕】挡皇苡跋?,因此,只有我们给孩子更多的关爱,才能让他们更加健康的成长。

      现在国家强大,人民幸福,感恩党和政府给残障群体越来越多的福利待遇,社会为残障人士提供的保障,是衡量一个社会文明程度的重要标尺,完整只是一种形态,不代表成功,残缺也是一种美,生活有梦就会美不要用异样的眼神去看待他们,跟他们做朋友。走入他们的世界,然后互帮互助。

      写在最后,共勉

      人的一生可以有许多种姿态,每个人都有选择自己人生的权利,但我的人生必须带着女儿一起负重前行,即使这样我也不会向命运和困难低头,即便身处逆境,也要用力攀登,只要放平心态,就没有过不去的坎!共勉!

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      深圳市智力残疾人及亲友协会 供稿

      (责任编辑 温凯菲)



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