深圳晚报讯 （记者 周倩） 5月28日上午，深圳市儿童医院携手中国红十字基金会成长天使基金共同举办了“关注儿童健康成长·追光者与拾光者的约定·儿童罕见病慈善援助仪式暨深圳市儿童医院罕见病儿童科普宣教”活动。本次活动共为4个小胖威利症患儿家庭进行公益赠药，帮助他们改善生活质量。

据市儿童医院院长麻晓鹏介绍，目前世界上已知的罕见病有近7000种，并以每年250~280种的速度递增。2018年至今，市儿童医院与中国红十字基金会成长天使基金“小胖威利关爱项目”累计为15名小胖威利症患者提供了医疗救助。罕见病的认知和治疗通常需要多个临床科室和实验室通力合作才能给出准确的诊疗意见，为了更好地为罕见病群体创造良好诊疗环境，本次活动汇集了内分泌科、骨科、康复科、口腔正畸科、呼吸科等相关科室，为患儿及家长提供多学科的共同科普宣讲及绿色就诊通道。

中国红十字基金会成长天使基金项目主管陈碧华通过线上连线的方式为本次活动发来祝福。她表示，市儿童医院作为“小胖威利定点诊治中心”，多年来一直致力于公益服务事业，多名小胖威利症患者得到了良好的诊疗和救助。中国红十字基金会成长天使基金将与深圳市儿童医院继续深入合作，为更多的患者提供专业的医疗服务。

据了解，本次活动共有4个小胖威利症患儿家庭接受慈善援助。市儿童医院为他们赠送了半年金磊赛增重组人生长激素注射液治疗药物，以帮助患儿改善生活质量，患儿家庭也为医院回馈锦旗。一名接受赠药的小胖威利症患儿的家长说：“每一个小群体都不应该被放弃，他们都值得拥有精彩人生！”如今他的孩子已经4岁了，生长发育、行为认知上都有着巨大的进步，他也希望市儿童医院让这希望的火炬传递到更多的罕见病患儿手中。